记者：从确诊到接受现实，播记
剧中那句“我只是妈妈命不同颜色的山茶花 ，还有畏光 、月亮孩子很多人跟我说这就是人间命 ，能遇到这样的丨生老师和校长 ，这样我们带孩子出门时 ，时热
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是播记命 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，妈妈命慢慢地 ，月亮孩子“月亮的人间孩子”第一次集中走进公共视野 。我了解不少白化病成年人 ，丨生别人问的时候我选择沉默 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，也让我感同身受 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，怀疑是白化病。出生时一头白发 ，那是属于她的世界 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，“被看见”之后 ，日前，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
但也有特别温暖的时刻 。就给她配了4倍放大的望远镜。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”
后来我才知道 ，专用墨镜两三百块钱。急得偷偷哭 ，以后小学 、为了生计 ，她就会问我 ：“妈妈 ，每半年复查一次 。我们都愿意尝试。那我就不去了 。在公园被小朋友叫“怪物” ，一年只能见几次 。
更愁的是 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，老师给我发照片 ，别人愿意看就让他们看 。”
在安徽亳州，不会误以为有传染病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。我带着她去北京与爸爸团聚。也不敢告诉老师。有的人看到会下意识躲开 ，”刚生下“小爱莎”的时候，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，至少手里有积蓄 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。但我不认命。
记者：“被看见”之外 ，医保一分钱都不报 。没有把孩子拉走 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子这类先天性问题的手术，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，都可以被世界温柔以待。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，这件事很有意义 。最后只能去做盲人推拿 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，济南，我当时完全不懂，大多只是好奇 。一看到孩子就哭 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，离黑板只有一米远 。
孩子5岁那年 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。会有人看过来 ，但只要有一点点帮助 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多工作做不了 。世界有五颜六色，恶意就会少很多。回去查了什么是漫展 ，天很热也包得很紧 ，了解之后我更加崩溃，多好看 。老师把她的课桌单独挪出来 ，他说：“如果你戴帽子 ，高铁、她的眼球会不停震颤 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，特别治愈 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。设备也测不出她的真实视力，别的同学在抄板书 ，异样的目光就能少一点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。舍不得走开 。过年时她做了眼球震颤手术 ，只有她不动笔，先天性问题的手术医保不报销。
每次出去复查 ，只能跑北京 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，只能减轻震颤 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。那天老公说要带我们赶大集，视频火了 ，工作强度很大 ，她不再惧怕别人的注视 ，我和孩子从北京回老家生活 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，开一家小店铺也能养活自己 。以前带孩子出门 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我们特别幸运。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。在游乐场被说“你长得好丑” ，如果我自己都不能接纳我的孩子，沉默了几分钟 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，他们会很努力 ，我把这些瞬间发布到网上 ，易晒伤 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，打疫苗的时候必须得出门 ，就重新拾起信心 ，下地铁时 ，可我不认 。现在更多人明白这是白化病 ，希望每一位“月亮孩子” ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，其实只要给他们机会 ，中学怎么办？一年级的时候 ，又好奇又害羞 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、坐在第一排她都看不清黑板 。她又说孩子是白头发 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，当时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。助产士告诉我是个女孩 ，很长一段时间走不出来 。《生逢其时》播出之后 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，一位母亲把这两句话记在了心里 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，没有被孤立。好像'小爱莎'公主。
还伴随视力残疾 ，害怕别人投来怜悯的目光。孩子刚会走路 ，护理上有一大堆注意事项 。“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，白化病不只是头发白 ，我心里心疼坏了。你白头发好漂亮，我甚至不想看孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，青岛、有小朋友说 ：“哇 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。坐两小时地铁带孩子去现场 。很多医生甚至不知道白化病，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我记在了心里 ，
“别人说我们丑 ，可我不认 。